Reflexões sobre doenças crônicas e um casamento gratificante

Neste artigo

• Recreando as coisas estranhas que meu corpo fez
• Encontrando o cavaleiro de armadura brilhante
• Você, eu e a doença - um trio improvável
• Contando as bênçãos
• Amando o cônjuge na doença e na saúde

Eu tenho um distúrbio do tecido conjuntivo hereditário que afeta todas as áreas da minha saúde física. E eu tenho um casamento completo, feliz e gratificante, vida familiar e vida profissional. Muitas vezes, as pessoas que sabem minhas lutas de saúde me perguntam como eu faço isso ou como fazemos.

Para responder a essa pergunta, tenho que contar minha história - nossa história.

Recreando as coisas estranhas que meu corpo fez

Eu nunca gostei da saúde "normal" porque meu corpo nunca funcionou da maneira como os corpos "normais". Eu sou conhecido por desmaiar aleatoriamente nos lugares mais inconvenientes, para deslocar meu quadril enquanto pilotava minha bicicleta e deslocar meu ombro várias vezes à noite enquanto dorme. Minha retina, me disseram que está tão danificado que tenho déficits na minha visão periférica que tornariam a condução uma ideia muito ruim.

Mas para o olho não treinado, pareço bastante "normal" na maioria das vezes. Sou uma das milhões de pessoas com uma doença invisível que não foi diagnosticada até mais tarde na vida. Antes disso, os médicos me consideravam um mistério médico, enquanto os amigos às vezes desajeitadamente me faziam perguntas sobre coisas estranhas que meu corpo fez, e o resto do mundo não percebeu nada do comum.

Meus laboratórios nunca foram "normais" o suficiente para alguém me dizer que meus problemas de saúde estavam todos na minha cabeça e, até os 40 anos, quando finalmente fui diagnosticado, continuei ouvindo alguma variação do tema de “Sabemos que há algo fisicamente errado com você , mas não podemos descobrir exatamente o que é.”

Os erros de diagnóstico e coleta de diagnósticos tangenciais que continuavam se acumulando, aparentemente desconectados um do outro e estranhamente de alguma forma desconectados de mim.

Encontrando o cavaleiro de armadura brilhante

Meu marido, Marco, e eu nos conhecemos quando éramos estudantes de doutorado em você.C. Berkeley.

Quando ele chegou à minha casa, eu estava me recuperando de uma lesão. Ele me trouxe um pouco de sopa e o que ele poderia fazer para ajudar. Ele se ofereceu para lavar a roupa e um pouco de espanada. Alguns dias depois, ele me levou a uma consulta médica.

Estávamos atrasados, e não havia tempo para mancar de muletas. Ele me carregou e começou a correr, e me levou a tempo. Alguns meses depois, desmaiei no banco do passageiro enquanto ele dirigia. Eu não fui diagnosticado na época e só recebi meu diagnóstico vários anos depois.

Nos primeiros anos, sempre houve essa ideia compartilhada de que um dia eu descobriria o que havia de errado comigo e então eu consertaria.

Quando finalmente fui diagnosticado, a realidade se colocou. Eu não vou me recuperar.

Você, eu e a doença - um trio improvável

Eu posso ter dias melhores e piores, mas a doença sempre estará comigo. Em fotos de nós dois, somos sempre pelo menos três. Minha doença é invisível, mas sempre presente. Não foi fácil para o meu marido se adaptar a essa realidade e deixar de lado a expectativa de que eu poderia curar e ser "normal" se acabei de encontrar o médico certo, a clínica certa, a dieta certa, a algo certo.

Deixar de lado a expectativa de cura na presença de uma doença crônica não significa desistir da esperança.

No meu caso, deixou o espaço para eu melhorar, porque a expectativa, finalmente, não era a expectativa impossível de ficar "bem" ou de me tornar "normal" - meu normal e meu bem -estar são diferentes da norma.

Eu posso dar uma palestra sobre nutrição na frente de centenas de pessoas e conversar através de uma luxação espontânea do ombro, responder a perguntas com um rosto sorridente e ser convidado de volta como palestrante. Eu posso desmaiar repentinamente enquanto trazendo restos para as galinhas pela manhã e acordar em uma poça de sangue em cima do prato quebrado, escolher os fragmentos das minhas feridas, mancar na casa para limpar e continuar para ter um Dia razoavelmente produtivo e feliz.

Contando as bênçãos

Minha condição de saúde tornaria difícil para mim viajar para um escritório para um trabalho estruturado em um local de trabalho "normal". Sinto -me tão afortunado por ter educação, treinamento e experiência para trabalhar de uma maneira mais criativa e menos estruturada, o que me permite ganhar a vida fazendo um trabalho gratificante e estimulante.

Sou terapeuta nutricional em tempo integral e trabalho através de videochamadas com clientes em todo o mundo, preparando planos de nutrição e estilo de vida individualizados para pessoas com condições de saúde crônicas e complexas. Meu nível de dor sobe e desce e lesões e contratempos podem ocorrer em momentos imprevisíveis.

Imagine morar em uma boa casa, exceto que sempre há música desagradável tocando. Às vezes é muito alto e às vezes é mais silencioso, mas nunca desaparece, e você sabe que nunca vai totalmente. Você aprende a gerenciar isso ou enlouquece.

Estou incrivelmente grato por ser amado e amar.

Sou grato a Marco por me amar como sou, por fazer o trabalho duro de aceitar as surpresas imprevisíveis, os altos e baixos, de assistir meu sofrimento sem sempre ser capaz de mudar isso. Me admirando e me orgulho de mim pelo que faço todos os dias.

Amando o cônjuge na doença e na saúde

Muitos casais até seguem frouxamente a cerimônia de casamento tradicional prometem amar seu cônjuge "em doença e saúde" - mas, muitas vezes, subestimamos o que isso significa no caso de doenças crônicas ao longo da vida, ou de uma doença grave que ocorre repentinamente, como tal como um diagnóstico de câncer ou um acidente grave.

Nós, ocidentais, vivemos em uma sociedade onde a doença, em geral, é galopante, acidentes são comuns e o câncer é mais prevalente do que qualquer um de nós gostaria.

Mas falar sobre doença, dor e morte é tabu de várias maneiras.

Os cônjuges bem-intencionados podem dizer a coisa errada ou podem fugir por medo de dizer a coisa errada. Que palavras certas podem haver para falar sobre algo tão difícil?

Espero que todos possamos intensificar nosso jogo e ser corajosos o suficiente para manter espaço um para o outro em nosso sofrimento, para ter força apenas para estar lá e expressar nossa vulnerabilidade. Se apenas dizendo "não sei o que dizer" quando não há palavras enquanto segura espaço com amor e autenticidade.

Por mais difícil que seja sustentar esse espaço, é importante lembrar que está cheio de amor e brilha com a luz que apenas o amor pode dar.

Esta luz luminosa é uma luz de cura. Não no sentido milagroso de tirar instantaneamente doenças e sofrimentos, mas no senso mais profundo e real de nos dar força e esperança de continuar vivendo, trabalhando, amoroso e sorrindo em nossos corpos imperfeitos neste mundo imperfeito.

Eu acredito profundamente que é apenas em reconhecer e amar as imperfeições de nossos corpos e do mundo que podemos realmente entender a beleza da vida e dar e receber amor.