Como ser pai de um filho com autismo e mantê -lo se casar forte

Paternizar uma criança afetada pelo autismo pode ser extremamente desafiador. É preciso um pedágio físico e emocional sobre você e seu relacionamento com seu parceiro. Julie Hornok e seu marido têm uma filha autista, Lizzie. Ela responde a algumas perguntas sobre os altos e baixos que ela passou em sua jornada de paternidade.

1. Qual é um dos maiores desafios que você enfrentou em seu casamento enquanto criava um filho com autismo?

A pressão de um diagnóstico de autismo atinge famílias mental, física e financeiramente, e não fomos exceção. Dentro de um ano após a nossa filha, o diagnóstico de Lizzie, passamos de viver confortavelmente na casa dos meus sonhos que meu pai construiu para nos mudarmos para um distrito escolar melhor e gastar cada centavo em um programa de terapia de trinta horas por semana. Estávamos fisicamente cansados ​​e emocionalmente gastos. Tivemos discussões acaloradas sobre as melhores escolas, terapias e outros tratamentos para Lizzie. Nós dois estávamos tão exaustos que não tínhamos energia para cuidar um do outro, além das demandas do autismo. Eu acho que nós dois costumamos sentir que estávamos nisso.

2. Como pais de uma criança com autismo, como você e seu marido fazem tempo um para o outro?

Fomos abençoados nisso, meus pais sempre se ofereceram para levar as crianças, para que possamos fugir regularmente. Às vezes saímos para uma noite de encontro para um restaurante ou o cinema. Pelo menos uma vez por ano, vamos a algum lugar por algumas noites. Eu nem sempre sinto vontade de deixar as crianças, mas leva a pressões das crianças em casa para relaxar e lembrar por que me apaixonei por ele.

3. Diga -nos o que tem sido mais útil em seu casamento durante momentos de alto estresse?

Eu não acho que fiz isso bem quando meus filhos eram jovens, mas agora tento me concentrar no que ele é fazendo em vez do que ele não é fazendo. Agora reconheço que todos lidamos com o estresse de maneiras diferentes, e é importante dar espaço e graça quando necessário.

4. Como você fortaleceu seu casamento enquanto caminha por desafios juntos?

Agora posso olhar para os nossos momentos mais estressantes e ver claramente como ele estava sempre lá para mim, me apoiando e cuidando do melhor interesse de nossa família. Nem sempre se sentia assim no momento, porque eu só estava pensando da minha perspectiva, mas em retrospectiva, posso ver que ele nunca ancinha por fazer a coisa certa para mim e para as crianças. Isso me deu um amor e apreço mais profundos por ele e pela história que somente compartilhamos.

5. O que o autismo ensinou a você e seu marido sobre a vida em geral?

O autismo abriu nossos olhos para as lutas dos outros. Temos mais compaixão e desejo de ajudar os outros à medida que passam por seus próprios tempos difíceis. Ele também nos ensinou a deixar de lado a idéia de perfeição e nos permitiu celebrar todos os pequenos passos do progresso ao longo do caminho.

6. Que aspectos positivos e alegres vieram de sua jornada?

Agora temos uma perspectiva de imagem maior e, antes de me estressar sobre alguma coisa, nos perguntamos: “Isso é para sempre ou vai passar?”Isso nos permite deixar de lado as coisas que realmente não importam e focam nas coisas importantes da vida ... nossa família, amigos e ajudando os outros.

Também adorei conversar com todos os tipos diferentes de pessoas de todo o mundo com quem eu não teria conhecido ou tinha nada em comum se não fosse pelo autismo. Quando você passa por algo difícil, há um vínculo pré-existente que você tem com outras pessoas que experimentaram a mesma coisa. A qualidade das pessoas que conheci e a profundidade imediata de conversão que somos capazes de ter é uma grande fonte de alegria.

7. Para casais que receberam um diagnóstico de autismo, o que você diria a eles para se lembrar e estar preparados para?

Você não está sozinho. Você não está sozinho em suas lutas com seu filho ou com seu casamento. Encontre outros pais online, ou até melhor, em sua própria comunidade para comparar notas com. Esses pais serão sua tábua de salvação.

Lembre -se de tomar uma mentalidade de maratona com a terapia. Infelizmente, essa coisa do autismo raramente desaparece, por isso é importante também se importar com si mesmo, seu cônjuge e seus outros filhos.

Nunca pare de lutar pelo futuro do seu filho, mas lembre -se de ter alegria em quem é seu filho agora. Você nem sempre pode controlar seu caminho, então encontre uma maneira de estar em paz dentro das torções e voltas inesperadas. Permita -se rir do ridículo da sua vida. Como o tempo que você a puxou para fora da fonte no shopping .. .nu. Ou o tempo que ela dançou em frente ao palco em um show e depois se curvou pensando que o aplausos era para ela. Jogue de lado o julgamento dos outros e permita -se ficar bem com o que sua família se tornou. Por causa do autismo, as regras normais dos pais não se aplicam mais a você ... permissão concedida para se divertir um pouco.